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MOVILIZADOS POR LA INVESTIGACIÓN Y LA INNOVACIÓN SOCIAL, EN APOYO DE LOS PACIENTES DRAVET
#conoceseldravet
Actividades del por el Día Internacional del síndrome de Dravet
Tú también puedes colaborar: cuelga el cartel #conoceseldravet, comparte en redes sociales los vídeos de famosos, participa en la carrera virtual solidaria DravetTour, compra mariposas solidarias, o descarga la canción de Gisela Hidalgo, la banda sonora de la campaña.
Con motivo del Día Internacional del síndrome de Dravet (23 de junio), la Asociación de pacientes ApoyoDravet reúne a través de distintas actividades a famosos, investigadores, deportistas y anónimos para fomentar el conocimiento y la investigación en epilepsias refractarias, graves y discapacitantes.
ApoyoDravet es una entidad no lucrativa impulsada desde los afectados/as en síndrome de Dravet, que tiene como seña de identidad la promoción directa de investigación científica (con red de investigación y proyectos propios) y tecnología orientada al paciente; además de programas innovadores de intervención social.
Póster #conoceseldravet: cuélgalo online y offline
Los afectados, voluntarios y colaboradores de ApoyoDravet cuelgan estos días en distintos lugares físicos y en internet el cartel “¿Conoces el Dravet? #conoceseldravet”, que llama la atención sobre lo desconocido del síndrome y la gran cantidad de dudas que asaltan a los afectados/as y a sus entornos familiares y sociales.
Asimismo, se anima a todos a hacerse una foto con el póster y compartirla en sus redes sociales. En particular, muchas personas y familias ya difunden en internet imágenes con el póster, globos... desde diferentes equipamientos y establecimientos públicos, como polideportivos, colegios, comercios, hogares, centros de investigación...
Canción cedida por Gisela Hidalgo: descarga y dona
Las actividades de ApoyoDravet tienen banda sonora propia. La prometedora artista malagueña Gisela Hidalgo ha cedido para la ocasión su canción “Caminemos juntas” para la carrera virtual DravetTour y la tienda solidaria online de la Asociación
La canción de Gisela Hidalgo se puede descargar al precio de 1 € a través de la web de ApoyoDravet. Todo el dinero recaudado tendrá por destino la investigación del síndrome de Dravet y las epilepsias refractarias, raras y discapacitantes; impulsada por la Asociación a través de su red de investigadores.
Vídeos de apoyo en redes: crea y comparte
Decenas de personas conocidas (artistas, políticos, periodistas, científicos...) están creando vídeos cortos para compartir en redes sociales con los que dan visibilidad a la causa de ApoyoDravet; a la vez que trasladan ánimo a los afectados/as del síndrome de Dravet y de otras epilepsias refractarias o raras.
Estos vídeos son virales en distintas redes sociales gracias a la participación, también, de multitud de anónimos, quienes también se unen y apoyan esta iniciativa de diseminación y concienciación.
“Mariposas solidarias”: compra y apoya la investigación
Con el mismo objetivo de promocionar la investigación, ApoyoDravet también ha comenzado a vender en su tienda online lo que denomina “mariposas solidarias”, al módico precio de 5 €.
Hay que destacar que las mariposas compradas aparecerán en la aplicación oficial de la carrera virtual solidaria DravetTour, Yodravet.
Pero todo el mundo, participe o no en la carrera virtual DravetTour, puede colaborar adquiriendo su mariposa solidaria. Del mismo modo, también puede hacerlo a través de la adquisición de otros productos ApoyoDravet disponibles en la tienda solidaria online, como libretas, pulseras...
Carrera virtual solidaria DravetTour: dona o patrocina km
La Associació Esportiva “Yo corro por el Dravet” y ApoyoDravet organizan el DravetTour, una carrera virtual que une 24.000 kilómetros donde se investiga sobre el Dravet y otras epilepsias refractarias, raras o discapacitantes. Los participantes “recorren” centros de investigación ubicados en todo el territorio español y Argentina.
Cualquier persona puede colaborar en esta iniciativa solidaria donando o patrocinando kilómetros. Sólo requiere descargar la aplicación Yodravet en IOS o Android.
DravetTour es una plataforma deportiva para dar visibilidad tanto al síndrome de Dravet como a los centros y científicos, y una manera de recaudar fondos para estos proyectos que hoy por hoy son escasos.
Los centros de investigación son:
- Centro de Investigación Príncipe Felipe (Valencia).
- Universidad Complutense (Madrid).
- Centro de Ciencia Cognitiva (C3) Universidad Nebrija.
- Computational Neuroimaging Lab Biocruces Health Research Institute (Barakaldo - Bizkaia)
- Laboratorio de Excitabilidad Neuronal Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU).
- Laboratorio de Investigación y Desarrollo de Bioactivos (LIDeB) Universidad La Plata (Buenos Aires, Argentina).
- Laboratorio de Terapia Celular para Neuropatologías Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa-
- CABIMER; Nanopartículas Inorgánicas Vall d´Hebrón Hospital (Barcelona).
- Neurocom-Neurofisiología experimental Universidad de A Coruña, Centro Universitat Pompeu Fabra (Barcelona).
- The Neural Stem Cell and Neurogenesis Lab Basque Center for Neuroscience Achucarro.
- Unidad Dravet en Biobide (Donostia).
- Unidad epilepsia Hospital Ruber Internacional Madrid.
Todas las actividades ya están activas y se entenderán al verano.
PARA MÁS INFORMACIÓN Y ENTREVISTAS
Juan Antonio Ibáñez
comunicacion@apoyodravet.eu
693 914 060
www.apoyodravet.eu